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一個艾滋病患者的一年


日期: 2006 - 09 - 07   作者: >   來源: >   責編:   閱讀次數:
本文摘要:
  2000年,THOMAS(網名)被確診為艾滋病。到2001年7月,他創立了供艾滋病人交流的論壇。到目前為止,點擊率超過50萬次。2002年9月,他在廣州市郊租了一棟三層小樓,成立了“愛之家”———民間艾滋病人救助基地,收留了6名無家可歸的艾滋病人。但是,在“愛之家”成立之初的77天里,他們就已經搬了3次家———房東一聽說他們是艾滋病患者,就怎么也不肯把房租給他們了。今年3月,THOMAS因為免疫系統的問題導致骨結核住院治療,“愛之家”解散了。因為他是艾滋病人,很難找到骨科醫生愿意為他做手術,最后還是由北京佑安醫院的肝膽外科醫生林棟棟為他做了姑息療法,暫時緩解了癥狀。日前,筆者再一次采訪了他。

 

  筆者:一年過去了,“愛之家”現在情況如何?

  T:“愛之家”在7月就停止了。2003年我得骨結核住院,“愛之家”無人管理,就這樣解散了。2002年被趕了兩次后,我基本上就沒有再繼續擴大。很多人要求來的時候,我已經沒有能力再接收了。我接收的病人經過培訓后,都當了志愿者。原來是他們的家人根本不理他們,才到我這里來的。后來我讓他們的家人也來參加我們的活動,慢慢地他們周末都開始回家了。但是他們其中有一個人,曾給我打過一個電話,他說T哥,我回到家以后,走到街上,除了賣白粉的,沒有人會來理我。因為在當地,大家都知道他是感染者,只有那些賣毒品的敢來找他,所以他覺得受到了歧視,最后又走上了這條路。

  筆者:“愛之家”是失敗了,那你以前所做的事情對社會還有影響嗎?

  T:我覺得會對社會是有影響的,但影響不大,解決不了什么大問題。我個人的力量太單薄了,而且壓力很大。“愛之家”只能說是一次嘗試。

  筆者:你最大的壓力來自于哪里?

  T:比如說,你接了這個人進來,你對這個人就有責任。開始是擔心他們的生活條件、生存質量,接下來要擔心的是不要被人發現你在做什么,周圍的人一發現就要把你們趕走,像做賊一樣到處被趕。這種壓力是非常大的。

  筆者:聽說你得病后,許多醫院都拒絕為你治療?

  T:是的,因為我有個壞名字———艾滋病人。最后還是佑安醫院的大夫做了個姑息療法。要徹底根治必須要由骨科的大夫來做手術,但骨科的大夫不愿意做。我有個朋友找到一個骨科醫生,想請他給我做手術,他說:你想害死我!有些醫院把那些令人恐懼的病人趕走,可能會更有利于他們的經營。很多收治艾滋病患者的醫院都不愿意說有艾滋病人在那里,怕影響到其他的病人來看病。

  筆者:你認為這是一種歧視嗎?

  T:這不是歧視的話,什么是歧視呢?

  現在很多人把艾滋病當作道德審判的結果。我們有不少病友,知道自己得了病以后馬上跌入一個絕望的深淵,一個無地自容的境地。加上一些醫護人員態度惡劣,突然把周圍所有的病人都調走,然后叫家人把你接走。這些都會影響感染者今后對生活、對人生、對社會的一種態度,到最后受害的是整個社會。

  筆者:能不能說得再具體一些,為什么最終受害的是社會?

  T:首先,由于社會的歧視,一些感染者不敢去做檢查,這就有可能傳播給他人———比如無保護的性行為。另外,在受到歧視的情況下,他們很容易破罐破摔———反正我也活不了幾天了,及時行樂吧!這樣也可能導致疾病的進一步蔓延。所以我覺得,關愛是艾滋病人最需要的,甚至比治療還重要。

  筆者:你的病從3月一直拖到9月才動了手術,還只是暫時緩解了癥狀,不能徹底根治。在這將近半年的等待中,看著病一天天加重而得不到治療是什么心情?

  T:我是聽天由命,能活到哪天算哪天。當時基本上無能為力,只能在床上等消息。其實在我得艾滋病的時候就已經算是死過一次了,對死亡我現在已經沒有很大的恐懼,但感染者也是個人,他同樣有要求平等的權利。不過我也得到很多朋友的關心和支持,正是他們的奔波和努力,才讓我做上手術。對社會,怎么說呢,我是失望,但也理解。

  筆者:你說的理解是指什么?

  T:我理解,是因為很多人不了解艾滋病,因為我們的宣傳做的不夠,有很多醫護人員都不了解艾滋病。我們現在正在開展的工作就是對醫護人員進行培訓。按理說,我們沒有資格和醫生談治病的問題,但作為感染者,我們可以和他們談———這個病你們應該怎么樣去對待。昨天晚上我們做了第一次培訓,大概有二三十個醫生來。最后他們提了一些問題,我發現他們真的對艾滋病了解得很少。

  筆者:我記得你手術結束了,在佑安醫院住院期間,在論壇上發帖子說:北京的天氣真好。我當時看了挺感動的。

  T:當時做完手術的時候,北京陽光燦爛。通過這次病,我看到了現實的殘酷,也看到有很多朋友,有的連真名都不知道,他們都在為我奔波努力。而且我覺得有時候死并不可怕,關鍵是在死的那一刻心里是滿足的還是痛苦的。這次得骨結核有點像重復以前,我那時艾滋病晚期在佑安住院的時候,就想死在那里就算了,沒想到碰到那么好的徐主任,那么好的醫生護士,突然間就覺得生活很美好,哪怕死也是幸福的。

  筆者:那個時候你想得最多的是什么?

  T:想得最多的是怎么回來工作,以后工作該做些什么。

  筆者:你出院以后做的第一件事是什么?

  T:馬上就去工作了。

  筆者:你覺得這是一種使命感嗎?

  T:是的。我記得那天我給醫生開講座的時候說了這么一段話:一個艾滋病人被確診的時候,可能是這個病人一輩子最關鍵的時刻,會影響到他一輩子對人生對社會的態度。所以我說,請你給他們一個微笑。

  筆者:請你對你的這一年做個總結。

  T:一年前,我當時做“愛之家”的時候,還是雄心勃勃的,很希望能引起社會的重視,但實際上,我碰到的卻是一個挫折接著一個挫折。就像愚公移山一樣,挖著挖著突然發現山比原來看到的要大得多。但同時我也得到很多鼓勵,這也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一個沒有家庭的人,但這次生病的時候,很多與我沒有血緣關系的人,都圍在我身邊,為我出力,為我焦急。中國有句話叫患難見真情,這次是真的見到了。

  筆者:你自己下一步有什么打算嗎?

  T:我會積極治療。我還有很多做不完的事情,我很希望我能活下去。

  THOMAS的骨結核要用一年半到兩年的時間,才能知道恢復的結果如何。現在他除了要吃抗艾滋病毒的藥外,還需要吃抗結核的藥,身體和經濟的負擔進一步加重,但他現在仍每天在為防治艾滋病工作貢獻自己的力量。THOMAS說:“這世界上比艾滋病可怕的病多了,我隨手就撈了一個。所以懇請大家珍惜健康的日子,用快樂的心情去面對生活。”


 


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